Ona nema slobodan vikend, ni godišnji odmor. Nije u prilici uzeti bolovanje. Ne smije. Jer ima njih četvero, u kolicima. Nezinu priču donosi Blic.rs.
Oduvijek je sanjala o punoj kući, zato što su djeca bila i ostala svrha njezinog života. Dodaje kako je htjela imati još djece, ali kada je najstarija kćerka krenula u školu, shvatila je da ne bi mogla sve stići.
- Na vrijeme su prohodali, progovorili, naučili na tutu, sve po redu. Djeca su završila redovitu osnovnu školu. Teško su svladavali gradivo, a ja sam učila s njima svaku lekciju iz svih predmeta, ne znajući da su lako ometeni u razvoju. Nisam mogla to prepoznati, a nijedan psiholog prilikom upisa u školu mi nije to rekao. Valjda nisu još to ni pokazivali kada su kretali u školu - kaže Dragana.
Usporedno s tim, cijelo vrijeme je i radila u ugostiteljstvu, s jednim slobodnim danom. Ipak 2002. odlučila je napustiti tvrtku.
Dvoje djece su već bili u srednjoj školi, dvoje u osnovnoj. Dolazila sam kući umorna i pitala djecu što ima za ručak. Kuća je bila uredna, ručak skuhan, veš su znali razdvojiti i uključiti perilicu. Voljeli su raditi. Znali su me ujutro izgurati iz kuće da idem kod susjede na kavu, a oni složno spreme kuću. Ma, ništa im nije bilo teško - ispričala je Dragana.
Onda je najstariju kćerku počelo boljeti koljeno. Imala je 17 ili 18 godina. Godinu dana obitelj je obilazila klinike, ali nitko nije znao što je uzrok problema. Na kraju, ostala je na ispitivanju na klinici za neurologiju, kada je Dragana spomenula i drugu kćer.
- Tada sam spomenula i drugu kćer i problem s drhtavicom. Jedina bolnica koja je prihvatila da ih pregleda svih četvoro, iako sam ja to već tražila u drugim klinikama, jer sam već naslutila da imaju nešto povezano što nije u redu. Ostali su još zdravo hodali dok je Milica već počela vući nogu. Prof. dr Vedrana Milić-Rašić je pretpostavila kako se tu radi o genetskom poremećaju, ali je to trebalo i potvrditi, dokazati, prenose priču Grude.com. Dvije godine smo čekali da se pronađe tko će uraditi to genetsko ispitivanje. Konačno, poslali smo krv svih šestoro u Antwerpen. Čekalo se narednih pet godina. Stigli su rezultati - objašnjava majka.
- Naša kuća je uvijek bila puna djece. Ako smo išli na Zvjezdaru u šetnju, išlo je bar desetero djece. Ako bi ih vodila u kazalište "Puž", nikada nisu išla samo moja djeca, to vrijedi i za kino. Znaju njihovi prijatelji kakve su Gagine kiflice koje smo zajedno mijesili i pekli za svu djecu u parku, stajali su u redu i čekali sljedeću tepsiju. Bila je to kuća puna radosti i dječije graje - prisjeća se majka.
Nakon osnovne, došlo je vrijeme i za srednju školu, ali onda stvari postaju ozbiljnije i za Draganu.
- Saznala sam kako Milica ima smetnje u razvoju. Imala je psihičkih problema, krize svijesti po nekoliko puta na dan, ležala je i u bolnici. Ipak, sve analize organskog porijekla bile su uredne. Upisala sam je u posebnu školu, da bi nakon bombardiranja druga kćer, Ana, dobila jaku drhtavicu ruku. Jedva je držala kašiku i pisala. Došli su i problemi s gojaznošću. Bilo je to razdoblje kada sam od pet radnih dana, tri išla s njima na klinike, samo ispitivanja, nikakvo liječenje - kaže ona.
"Hereditarna spastična parapareza" glasila je dijagnoza koja je kod Jovića udružena sa zahvatanjem i drugih sustava i koja je progresivnog tijeka.
- Završili su srednju školu. Djevojke su imale momke, Dušan je vozio motor, uvijek puna kuća društva. Bila su okupljanja, glazba, pjesma, radost. Naviknuli smo tako živjeti i kad je teško ja to nekako prebacim na nešto smiješno, pa tako je ljepše, lakše i bolje. 2007. godine sam se razvela. Njihov otac nije imao sluha za njihovu bolest i moju borbu. Samo mi je odmagao i ja sam se riješila jedne smetnje i nečega na što sam bespotrebno trošila živce, a trebali su mi. Znala sam to i znala sam što me čeka. Moja djeca to nisu znala, a on posebno - kaže Dragana.
Danas stanuju u Obrenovcu, poplava koja je zahvatila taj kraj 2014. uništila je sve slike na kojima su Draganina zdrava djeca, ostala je poneka, a stanje se sve više kompliciralo.
- Milica je u svojoj 25. sjela u kolica, do svoje 29. se mogla premjestiti na krevet i toaletna kolica. Sada ima 35, na noge ne staje nikako, imamo bolnički krevet, dizalicu i pelene. Ana je hodala normalno do svoje 23., sada ima 33, jedva je s kolica premjestim na krevet i toalet. Zvezdana je bila moja desna ruka, kupala je Milicu, kuhala ručak, održavala kuću, jer sam putovala iz Obrenovca za Beograd na posao. Imala je dečka, trebala se udati. U 24. počela je teško hodati. Sada ima 31 i u kolicima je, pomažem joj da se obuče i okupa. Dušan je jedva hodao, vozio je motor, padao, ustajao, dizali ga ljudi na ulici - priča Dragana.
Ipak, nisu se predavali, ni sada se ne predaju. Iako im mentalne sposobnosti opadaju.
- Učim ih da je i život u kolicima - život i da je lijep i da nisu jedini. Imamo mir, dovoljno prihoda, kuću, dvorište, životinje, dobro susjedstvo, moju obitelj. Izvedem ih jedno po jedno u grad, kad mogu. Nekada ne mogu, fizički. Oni meni i dalje pomažu, raspreme stol, čiste povrće, sjeckaju... I sve uz glazbu i smijeh. A kuća? Što stignem - stigla sam i ne sekiram se baš. Ne moraju prozori biti čisti, neka prašine ispod kreveta. Legnem ja preko dana da odmorim i nadoknadim sna, ali sve je to život, nemamo stresove. Nitko ne galami, ne dozvoljavam povišen ton. To što umjesto nogu imaju točkove nije strašno, kreću se - kaže Dragana.
Najviše je boli što im mentalna strana nije na višoj razini. Iako znaju sve na računalu, nemaju dovoljno razvijenu međusobnu komunikaciju.
Fond riječi im više nije na zavidnoj razini, iako Ana i Beba čitaju knjige. Ali nije važno što mene boli, preboljela sam, utrnula. Ne mogu nogama, ali mogu točkovima, druge noge im izrasti neće. Trudimo se koristiti ono što imamo, a ja da ne razmišljam o onome što smo izgubili. Ne gledam unazad, samo naprijed, i to ne daleko, već gledam da im uljepšam svaki dan - zaključuje Dragana.
TAGOVI: |
| Vaše ime | |
| Komentar | |
