Mostarka jedina u BiH koja boluje od porfirije

Građani BiH suočavaju se s velikim problemima kada je u pitanju pristup zdravstvenoj njezi, posebno pacijenti s rijetkim oboljenjima.


Jedna od njih je i Amila Zukić, 27-godišnja samohrana majka i medicinska sestra u Klinici za dječije bolesti SKB Mostar, koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne bolesti koja se javlja usljed mutacija u genima, a za koju na odobrenoj listi lijekova nema potrebne terapije.

- Živim s roditeljima koji su mi u ovim teškim danima najveća podrška. Imam dijagnozu akutne intermitentne porfirije. Riječ je o izrazito rijetkoj i neizlječivoj bolesti s prevalencijom od pet-šest na milijun ljudi - priča za „Avaz“ Amila.

U Mostaru, kaže, nije joj bilo dostupno adekvatno liječenje te se liječila izvan BiH. Kako je navela, prema njenim saznanjima, jedini je pacijent s ovom dijagnozom u BiH.

- Život mi se promijenio preko noći. Liječenje sam započela u Mostaru, a kada je sva dijagnostika u Mostaru bila iscrpljena, prebacili su me u jako lošem stanju u KBC Zagreb, na Odjel intenzivne njege. Sva sreća pa su liječnici odmah uradili nalaz koji potvrđuje porfiriju. Već sljedeći dan sam dobila terapiju koja je počela popravljati moje zdravstveno stanje - priča Amila.